入園、入学を終えて、『話し合い』について"今"思い悩むこと
『原因がわからないし、人それぞれ』
話し合いの準備などの話。もっと具体的な、食べられないもの表やアレルギーについて説明した内容、皮膚や食べ物の対処のあれこれや、「ウン」と言わせる会話のノウハウ?(まままぁ、なんて失礼な!(^^;;;)など詳しく書くほうが読んでくださる方の参考になるのかもしれない。
・・なンだけどぉ話をする相手や場が異なることや、例え同じアレルギーを持っているとしても家庭環境や生活の質(クオリティオブライフっていうのかねぇ?)の考え方の違いがあることを考えると、当然症状に対する対処も異なってくるわけで、いきなりこの場に『たこちんはねぇぇ!』とガンガン書くのは、うまく伝えれる自信がイマイチだし、アレルギーの説明や症状をあらわす表などは、専門的なサイトや日々の生活も含め綺麗に上手にまとめられているHPが既にたくさんあるのでそちらを参考にされる方がずっとずっとためになると思うワケで、、。
メール交換して、とかのお問い合わせには、たぶんホイホイ♪しゃべりまくるだろうけどね。
ソレ以前に詳しく話そうと思っても6年もまえのことでいささか記憶が、トホホ。
↑こっちの方が問題アリかも (^^;;;)仮に、の話。アトピーとアレルギーの関係やそれらの機序が明確になってダニ、ホコリ、土、化学の力を借りた物などの環境や、農薬やポストハーベストに遺伝子組替え等の問題も絡めた食物との関係がはっきりしているとする。
ならばそれこそ【コレがたここの交渉記録だ!】なぁんて名打ったものを一字一句詳細に書き連ね、アレルギーやアトピーに無理解で対応をしぶる園に対して憤りを感じている方々に『さぁさぁ、このページをプリントアウトして、「たここの保育園ではこれだけ対応できるんだから、アンタ達もやってちょうだいっっ!」って詰めよってみてね』と闘いを挑むことをけしかけることに鼻息も荒くなっていると思う。
だってするべきことがわかっているのに、こっちではできるけどあっちにいったらダメっていうのは不公平だよね、、、。現実にはどうかと考えるとたここたちの先を行くアトピー・アレルギー児本人やその関係者の諸先輩方の努力と御尽力によって、アンケート式の問診表のようなものに答えるぐらいで細かな対応を説明も依頼もなくスムーズに受けられる園・学校・地域もあるようだけれど、まだまだ希少らしい。
(それってドコですか?という質問にはお答えいたしかねます)
それぞれがケースバイケースで『そのこどもには何が必要不可欠か』という点を受け入れる側が判断し対応の(許容)範囲を決められているように感じる(・・思うかな?)。
『そのこどもには何が必要で何が不必要か』
この線引きって、結構(かなり?)難しいと思う。そのこどもの症状が改善しなかったり悪化したりするのには様々な要因があってはっきりしないことも多く、物理的には−(マイナス)要因だけれど精神的には不可欠の+(プラス)の大切なものもあったりする。何をもって−か+とするか、どの程度の悪化を*許容範囲とするかは、何に生活の質の高さを求めるかの違いで異なってくる、と思うワケょ。
しかも要因は食べ物だけとは限らないから、園・学校生活でのいろんな場面で制約や"特別な"扱いを依頼する事になっていくよね?*食物アレルギーによるアナフィラキシーショックの原因となりうるものの除去には(混入などの)許容範囲はないと思う。ただ食物アレルギーのアレルゲンの特定とそのアレルゲンによるアナフィラキシーの発生確率を計ることがこれまた難しいようだけど・・・。
「こんなウチの子を預かっていただけるなんて、、」などと自分の子を"こんな"扱いしたりするのはイヤだし、あまりにもへりくだったりすることは必要ではないと思うけれど、アレルギー児の対応の前例がなくて躊躇している相手に対しては、少なし保護者が持つ必要と不必要の判断基準を受け入れ側に理解してもらえるようにある程度の低姿勢と、それぞれの家族の生活の質を表現する声・言葉を持っている方がいいと思う。
受け入れ側との話し合いは1回だけではない。入園・入学後も話し合わなければならない場がまた出てきたりするのだ。たこちんも、もうすぐ小学校の高学年。
アトピーやアレルギーを通り越すような思わぬ悩みやトラブルがでてくるようになり、子供の精神面を考えるにあたり、アレルギーとの共存を模索してきたことを考慮する必要もあるようで、子供にとってまた家族にとって何が必要で何が不必要なのか、どうしてそうなのか、あらかじめ伝えておくことはその解決にじゃまにならない、と最近感じることがあった。(ウチの場合は担任の先生と給食関係の先生方へ)
もちろんトラブルが起こったときに説明したのでは間に合わないというのではないけれど、何かが起こった時にそこから説明するというのはなかなかに気力のいる作業でできれば避けたいかなぁ〜。(^^;;;
『不公平なのか?』
同じアレルギーの程度・症状で、同じ家庭環境で、同じ心身の発達具合で、同じ園・学校で給食の除去対応に差があったら不公平だと思う。(まっ実際そんなに全部同じってことはないと思うけど)
いろいろ考えていくうちに、受け入れ側が異なる為に対応の差があった時に「××ではこんな除去対応ができるのに、△△ではできないのは不公平だ、だから△△でも対応してくれ」と言うのはちょっと違うんじゃないかな、と思えてきた。
誰だって我が子によりよい環境の中で過ごさせてやりたいと願うと思うものだろうし、たここも思う。園・学校のアトピー・アレルギー児へのさまざまな配慮が制度となり誰でも遠慮なくその申しでができる環境になればいいなぁと思う。
繰り返しになるけれど、機序や対策がはっきりと解明されず個人差があるうちは、各個人の必要性は個別に「ほしぃ」ではなく「必要」であること訴えていくしかないと思う。残念だけれど今の世間では「×ちゃんがアメをもらったから△もほしぃ」では大人の理屈はとおらないし社会は(こころよく)動いてはくれないと思う。
心がない対応は長続きしないだろうし
発展性もないだろうし、事故の元にもなりうるのでは、、と
懸念しちゃいますデス。【屁理屈こねてるなぁ、】自分でそう思わないでもない。
【子供の為にほしいもの(環境)を欲しいと言って何が悪い】それもそうだ。そうよねぇ、、、。
【学校が違ったら対応してもらえないって、たここは納得できる?】うーん、どうだろ、、対応してもらえるように、「子供のためだもん、どんなに汚い手を使ってでもやってやるぅぅ」って思っちゃうかも。
・・・3/5 まだまだつづく
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